Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Enfermeras a domicilio en DF

Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el último día del mes de febrero y de las cuales muchas necesitan del cuidado de enfermeras a domicilio.

La intención que se pretende lograr con la existencia de este día es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales y de todo el mundo sobre estas enfermedades poco comunes, así como concienciar sobre la situación de falta de equidad que viven las familias y los problemas que en muchos casos supone conseguir el tratamiento necesario.

En Europa, por ejemplo, es considerada «enfermedad rara» aquella que perjudica a 1 de cada 2 millones de personas. Entre ellas se encuentran:el padecimiento o la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntington, el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne.

A continuación, te presento algunas de las enfermedades más extrañas ¡mucho ojo!

La enfermedad de Benjamin Button o Progeria: Ese fue el diagnóstico de Sam Berns, quien se transformó en estrella por el documental «La vida según Sam» (HBO). Murió a los 17 años, en enero de 2014, pero dejó su legado; enseñó al mundo lo que es vivir con una enfermedad rara, la progeria afecta a un bebé cada dos millones de nacimientos.

Filariasis linfática: según datos de la OMS, en el mundo hay más de 1300 millones de personas en riesgo de sufrir esta enfermedad, que se produce por la transmisión de unos parásitos llamados “filarias” a través de los mosquitos. Produce una hipertrofia anormal de algunas partes del cuerpo, al alterarse el sistema linfático.

Epidermmodisplasia verrucifome: Abul Bajandar un hombre de alrededor de 30 años, aunque pocos lo conocen por su nombre. En Bangladesh, donde vive, lo llaman “el hombre árbol”, debido al aspecto de sus manos y pies, poblados de verrugas. Finalmente fue operado en el Dhaka Medical College Hospital para removerle el crecimiento de piel que tiene desde hace 10 años. Pero deberá someterse a más cirugías para retirarle el 80% de las verrugas.

Síndrome de Albinismo: sólo hay registros de que lo padezca una familia, según la Asociación Nacional de Desórdenes raros (NORD, la sigla en inglés). Su definición es “sordera neurosensorial congénita y pibaldismo sin albinismo ocular”. Ligada al cromosoma X, los varones presentan anomalías pigmentarias graves.

Día Mundial de la Salud y la situación actual

La salud debería de ser la principal preocupación de los organismos nacionales e internacionales, sobre todo del individuo mismo. La buena salud es fundamental para asegurar el bienestar humano, así como para el desarrollo económico y social, la Organización Mundial de la Salud (OMS)  ha abogado por el desarrollo de sistemas de financiación sanitaria, pues ha sido uno de los grandes problemas en esta materia a nivel mundial.

A pesar de muchos esfuerzos, millones de personas siguen sin acceso a los servicios de salud, por lo que muchas personas se ven obligadas a elegir. La elección radica entre la atención de salud y otros gastos cotidianos que llegan a considerar más importantes como el vestido, los alimentos, o incluso, un techo.

El Día Mundial de la Salud 2019, se celebró el 7 de abril con la premisa del desarrollo sanitario. La campaña tiene por objetivo ayudar a entender a las personas lo mejor posible lo que significa la cobertura sanitaria universal, así como los servicios que deberían estar disponibles.

Los profesionales de la salud y los enfermeros a domicilio, forman una parte muy importante en esta campaña, pues son las personas más cercanas a la ciudadanía y a las instituciones de salud. Su labor radica en apoyar en la toma de decisiones del sector y a reconocer las necesidades de éstas y de las personas, sobre todo, de las que se encuentran en situación de pobreza.

Esta campaña ofrece a los líderes del sector salud y otras instancias que son relevantes para la toma de decisiones en lo público, decisorías para comprometerse a adoptar medidas para subsanar las deficiencias en la cobertura universal sanitaria y reasignar a los procesos que hayan generado ya resultados.

Así que en el Día Mundial de la Salud se presentará la publicación anual de la OMS sobre los datos sanitarios en el informe sobre Estadísticas Sanitarias Mundiales. Este incluye información sobre las tendencias sanitarias en ámbitos específicos como:

  • La salud de los recién nacidos
  • Los niños
  • Las enfermedades no transmisibles
  • La salud mental
  • Riesgos medioambientales
  • Cobertura sanitaria mundial
  • Sistemas de salud

 

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