Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Enfermeras a domicilio en DF

Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el último día del mes de febrero y de las cuales muchas necesitan del cuidado de enfermeras a domicilio.

La intención que se pretende lograr con la existencia de este día es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales y de todo el mundo sobre estas enfermedades poco comunes, así como concienciar sobre la situación de falta de equidad que viven las familias y los problemas que en muchos casos supone conseguir el tratamiento necesario.

En Europa, por ejemplo, es considerada «enfermedad rara» aquella que perjudica a 1 de cada 2 millones de personas. Entre ellas se encuentran:el padecimiento o la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntington, el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne.

A continuación, te presento algunas de las enfermedades más extrañas ¡mucho ojo!

La enfermedad de Benjamin Button o Progeria: Ese fue el diagnóstico de Sam Berns, quien se transformó en estrella por el documental «La vida según Sam» (HBO). Murió a los 17 años, en enero de 2014, pero dejó su legado; enseñó al mundo lo que es vivir con una enfermedad rara, la progeria afecta a un bebé cada dos millones de nacimientos.

Filariasis linfática: según datos de la OMS, en el mundo hay más de 1300 millones de personas en riesgo de sufrir esta enfermedad, que se produce por la transmisión de unos parásitos llamados “filarias” a través de los mosquitos. Produce una hipertrofia anormal de algunas partes del cuerpo, al alterarse el sistema linfático.

Epidermmodisplasia verrucifome: Abul Bajandar un hombre de alrededor de 30 años, aunque pocos lo conocen por su nombre. En Bangladesh, donde vive, lo llaman “el hombre árbol”, debido al aspecto de sus manos y pies, poblados de verrugas. Finalmente fue operado en el Dhaka Medical College Hospital para removerle el crecimiento de piel que tiene desde hace 10 años. Pero deberá someterse a más cirugías para retirarle el 80% de las verrugas.

Síndrome de Albinismo: sólo hay registros de que lo padezca una familia, según la Asociación Nacional de Desórdenes raros (NORD, la sigla en inglés). Su definición es “sordera neurosensorial congénita y pibaldismo sin albinismo ocular”. Ligada al cromosoma X, los varones presentan anomalías pigmentarias graves.

 

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